Programme d’appui, d’information et de sensibilisation à l’eczéma (AISEMD) sondage en ligne
Analysé par la Dre Marlene Dytoc et Isaiah Day
Contexte
L’eczéma compte parmi les affections cutanées les plus souvent diagnostiquées au monde, et c’est pourquoi on le considère souvent comme un trouble dermatologique banal. En réalité, l’eczéma est souvent très difficile à traiter en raison de son caractère chronique et récurrent ainsi que de la complexité de sa pathogénie. Bien que la majorité des cas d’eczéma surviennent durant l’enfance1, les symptômes persistent de plus en plus souvent à l’âge adulte2. Selon de nombreuses études, la prévalence de l’eczéma se situerait entre 10 et 20 pour cent3,4. Malheureusement, les cas d'eczéma sont de plus en plus fréquents5,6. Au Canada, la prévalence de l’eczéma est plus élevée que la moyenne mondiale7. Diverses théories existent pour expliquer ce phénomène qui serait lié à plusieurs facteurs comme les migrations8, la diminution de la taille des familles9, la pollution10 et l’hypothèse d’hygiène11. Malgré les attitudes ambivalentes que l’on a déjà entretenues au sujet de l’eczéma, il devient de plus en plus évident que sa prise en charge est souvent sous-optimale. Compte tenu de l’incidence croissante de l’eczéma, il importe que les médecins comprennent mieux cette affection dans l’optique de leurs patients. Ils doivent notamment savoir comment les Canadiens qui sont atteints d’eczéma se renseignent à ce sujet et dans quelle mesure ils en souffrent12, en plus de connaître les traitements les plus efficaces.
Méthodologie
Un sondage en ligne a été mené entre le 3 août 2005 et le 19 janvier 2006 auprès de Canadiens anglophones et francophones. Au total, 1 071 répondants ont participé au sondage. Une partie de l’échantillon est constituée de membres du Programme d’appui, d’information et de sensibilisation à l’eczéma (AISEMD), programme d’information non commerciale destiné aux patients (n = 620), et le reste, de visiteurs du site Web d’Eczéma Canada (www.eczemacanada.ca). Les personnes qui pouvaient répondre au questionnaire sont des individus qui souffrent d’eczéma ou qui ont un enfant ou un conjoint qui en souffre. Les résultats ont été analysés et les différences, considérées comme significatives dans un intervalle de confiance de 95 pour cent (± 3 % sur une base de 1 071 répondants).
Résultats
Sur les 1 071 personnes ayant répondu au sondage :
- Cinquante-neuf pour cent (n = 632) des répondants utilisent des corticostéroïdes topiques pour traiter leur eczéma, alors que 24 pour cent (n = 242) ont recours à ProtopicMD et 14 pour cent (n = 137), à ElidelMD.
- L’efficacité du médicament est la raison la plus couramment invoquée par les répondants qui continuent d’utiliser Protopic, Elidel ou des corticostéroïdes topiques.
- Cinquante pour cent des utilisateurs de Protopic emploient ce traitement depuis au moins 12 mois, comparativement à 63 pour cent dans le cas des utilisateurs de corticostéroïdes topiques.
- Plus de 40 pour cent des utilisateurs de Protopic et d’Elidel ont mentionné l’absence d’effets secondaires comme la raison pour laquelle ils continuent d’utiliser leur médicament respectif, par rapport à 20 pour cent pour les utilisateurs de corticostéroïdes topiques.
- Les hommes citent plus souvent l'absence d'effets secondaires de Protopic comme la raison pour laquelle ils continuent d’utiliser Protopic, alors qu’on n’observe aucune différence fondée sur le sexe parmi les personnes qui utilisent les corticostéroïdes topiques et Elidel.
- L’abordabilité est la raison qui risque le moins d’être invoquée par un patient pour justifier le choix de Protopic ou d’Elidel par rapport aux corticostéroïdes topiques. En fait, les utilisateurs d’Elidel et de Protopic étaient trois fois plus susceptibles de mentionner le coût comme raison d'abandonner un médicament que les utilisateurs de corticostéroïdes topiques.
- Un tiers des répondants utilisent leur médicament uniquement pendant une poussée d'eczéma.
- Les hommes sont plus enclins que les femmes à utiliser leur médicament contre l’eczéma sur une base régulière.
- On n’a relevé aucune différence dans les habitudes d’utilisation entre les personnes qui utilisent Protopic ou Elidel et celles qui utilisent des corticostéroïdes topiques.
- Même si les corticostéroïdes constituent le mode de traitement le plus courant, 75 pour cent des répondants sont inquiets de les utiliser pour traiter leur eczéma.
- Beaucoup plus de Canadiens de l'Ouest se préoccupent de l'utilisation des corticostéroïdes que leurs concitoyens d’ailleurs au Canada.
- La crainte la plus souvent mentionnée au sujet de l’utilisation des corticostéroïdes est l’amincissement de la peau (84 pour cent des répondants).
- Cinquante-cinq pour cent des répondants pensent qu’ils devront éventuellement cesser de travailler s’ils utilisent continuellement des corticostéroïdes.
- Quatorze pour cent ont dit craindre que l’utilisation des corticostéroïdes soit allergène.
- La principale raison pour laquelle des utilisateurs de corticostéroïdes topiques ont cessé d’utiliser leur médicament est qu’ils ne voulaient plus avoir recours à ce mode de traitement.
- Près de la moitié des patients qui n’utilisent plus de corticostéroïdes topiques avaient l’impression que le traitement n’était plus efficace ou n’entraînait aucune amélioration de leurs symptômes.
- Parmi les répondants qui ont essayé Protopic par le passé, un tiers a cessé d’utiliser ce médicament à l'intérieur de trois mois. La raison la plus souvent invoquée pour cet abandon est que les patients n’avaient constaté aucune amélioration.
- Quarante-huit pour cent des utilisateurs d’Elidel ont cessé de l’utiliser dans les trois premiers mois suivant le début du traitement. La principale raison pour laquelle les utilisateurs d’Elidel ont cessé d’utiliser leur médicament est que 41 pour cent d’entre eux n’ont pas vu leur état s’améliorer.
- Soixante-seize pour cent des répondants s’attendent à voir des résultats moins de deux semaines après avoir commencé un traitement.
- Les femmes ont tendance à avoir des attentes plus élevées que les hommes, et elles sont plus nombreuses à attendre des résultats à l’intérieur de deux semaines.
- Les répondants dans la trentaine sont plus enclins que leurs cadets et leurs aînés à attendre des résultats dans un court laps de temps.
- Les répondants de plus de 50 ans sont plus susceptibles de poursuivre un traitement plus longtemps que ceux qui ont moins de 50 ans si aucun résultat n'est visible dans le délai auquel ils s'attendent.
- La majorité des répondants continueront d’essayer un médicament pendant au moins une semaine même s’ils n’observent aucun résultat. Seulement 27 pour cent ont indiqué qu’ils continueront d’essayer un médicament qui n’a produit aucun résultat après un mois.
- Trente-neuf pour cent des patients entendent d’abord parler de l’eczéma par leur médecin de famille, 13 pour cent par leur dermatologue et 10 pour cent par leur pédiatre.
- Parmi les 62 pour cent des répondants qui entendent d’abord parler de l’eczéma par un médecin, 47 pour cent jugent l’information qu’ils reçoivent insuffisante ou correcte.
- Bien que 92 pour cent des répondants se fassent prescrire un médicament après avoir reçu un diagnostic d’eczéma, seulement 56 pour cent se font expliquer leur état par le médecin qui a posé le diagnostic.
- Parmi les 56 pour cent de patients qui reçoivent de l’information sur l’eczéma, seulement 21 pour cent estiment que celle-ci était excellente.
- Moins de la moitié (45 pour cent) des patients qui se font prescrire un médicament reçoivent des directives concernant son utilisation appropriée.
- Soixante-six pour cent des patients font surtout confiance aux recherches qu’ils effectuent eux-mêmes dans Internet pour se renseigner sur l’eczéma. Trois répondants sur quatre ont consulté le site www.eczemacanada.ca au moins une fois.
- Plus de la moitié des répondants n’ont pas entendu parler des « immunomodulateurs topiques » (IMT) ni des « inhibiteurs topiques de la calcineurine » (ITC).
- Parmi les répondants qui indiquent utiliser Protopic ou Elidel, seulement 64 pour cent disent connaître les classes de médicaments IMT et ITC.
- Parmi les répondants qui connaissent les traitements IMT et ITC, 50 pour cent en ont d’abord entendu parler de leur dermatologue, 25 pour cent de leur médecin de famille et 20 pour cent en se renseignant dans Internet.
- Des sondages réalisés auprès des patients ont mis en lumière l’incidence de l’eczéma sur la qualité de vie. Quatre-vingt-dix pour cent des répondants indiquent ressentir une importante frustration face à leur eczéma.
- Les utilisateurs de Protopic et d’Elidel sont plus frustrés par le coût élevé des médicaments que les utilisateurs de stéroïdes topiques. Vingt-sept pour cent des répondants estiment que leur frustration à l’égard de l’eczéma est liée aux frais considérables associés à leur état. Les répondants dépensent en moyenne près de 500 $ par année pour traiter leur eczéma.
- La frustration la plus souvent évoquée est l’absence d’options de traitement qui améliorent réellement les symptômes.
- Vingt-cinq pour cent pensent que les visites fréquentes chez le médecin augmentent leur frustration face à l’eczéma.
- Beaucoup de patients indiquent que l’eczéma trouble leur sommeil, gênent leurs relations avec les autres et influencent leur vie de famille.
- Les répondants dans la vingtaine sont plus nombreux que ceux des autres groupes d’âge à évoquer diverses conséquences sur leur vie, comme la gêne, les problèmes d’intimité et des préoccupations d’ordre esthétique.
- Les personnes qui souffrent d’eczéma manquent en moyenne sept jours de travail et de classe par année en raison de cette affection.
- Les parents d’un enfant atteint d’eczéma font état en moyenne de neuf journées de travail ou de classe manquées par année.
- La moitié des répondants disent que leur eczéma couvre moins de 10 pour cent de leur peau, et un tiers que l’eczéma couvre plus de la moitié de leur corps.
- Plus de la moitié des répondants connaissent huit poussées d’eczéma ou plus par année.
- Les poussées se manifestent tout au cours de l'année, plus particulièrement pendant l'hiver.
1 Rajka G. Atopic Dermatitis. London: WB Saunders, 1975
2 Herd RM, Tidman MJ, Prescott RJ, et al. Prevalence of atopic eczema in the community: the Lothian atopic dermatitis study. Br J Dermatol 1996; 135:12-17.
3 Kay J, Gawkrodger DJ, Mortimer MJ, et al. The prevalence of childhood atopic eczema in a general population. J Am Acad Dermatol 1994; 30: 35-39.
4 Aberg N, Engstrom I, Lindberg U. Allergic diseases in Swedish children. Acta Paediatrica Scandinavica 1989; 78:246-52.
5 Schultz Larsen F. The epidemiology of atopic dermatitis. Monogr Allergy 1993;31:9-28.
6 Boguniewicz M, Leung D. Atopic Dermatitis. In: Middleton E, et al Allergy, Principles and Practice, 5th Ed., Mosby, St. Louis, p. 1123. 1998
7 Eczema Prevalence in Canada. Ipsos-Insight Health, 2003
8 Williams HC, Pembroke AC, Forsdayke H, et al. London-born black Caribbean children are at increased risk of atopic dermatitis. J Am Acad Dermatol 1995; 32:212-7.
9 Srachan D. Hay Fever, hygiene, and household size. BMJ 1989; 299:1259-1260.
10 Dotterud LK, Falk ES. Atopic disease among adults in northern Russia, an area with heavy air pollution. Acta Dermato Venereologica 1999; 79:448-50.
11 Rautave S, Ruuskanen O, Ouwehand A et al. The hygiene hypothesis of atopic disease an extended version. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2004; 38(4): 378-88
12 Lewis-Jones MS, Finaly AY, Dykes PJ. The Infants’ Dermatitis Quality of Life Index. Br J Dermatol 2001; 144: 104-10.

